Qué pasa cuando tienes dos hermanos con Síndrome de Down

Hay historias que emocionan y no dejan a nadie indiferente. La de Kristin es una de ellas. Bloguera, instagramer y ya toda una influencer -cuenta con más de 23.500 seguidores-, tiene dos hermanos con Síndrome de Down: Jordan que se acaba de graduar en el Instituto y Scotty, su hermano mayor. Para ella son sus “mejores maestros” y así los presenta en su cuenta de instagram:

“Ambos fueron bendecidos con un cromosoma adicional para poder hacer cosas ordinarias con un amor extraordinario. Me han enseñado a pensar en grande, vivir en grande y amar en grande. ❤️ ¿Quién en tu vida te ha enseñado a amar de forma extraordinaria?”

 

Kristin cuenta cómo de pequeña cuando salía con toda su familia a pasear, la gente se les quedaba mirando mucho. “Sé lo que es sentirse diferente. Pero mi madre sufría más, porque siempre tenía que explicar por qué merecían la vida. La vida es mucho más que la mente o la capacidad física. Se trata de la conexión y la vida con corazón. Tanto Jordan como Scotty, me mostraron cómo iluminar los corazones de otras personas.”

“Muchos de ustedes han preguntado por mis padres que dieron a luz a dos niños, mis hermanos, con síndrome de Down. Cuando les pregunto cómo lo lograron, responden: “No había otra opción más que tener fe y creer que su plan era mejor”.

Creo que la historia de Emily Kingsley llamada Welcome to Holland refleja muy bien cómo es la experiencia de dar a luz a un niño con una discapacidad.

“Cuando vas a tener un bebé, es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces planes maravillosos. El Coliseo. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Es todo muy emocionante.

Después de meses de ansiosa anticipación, el día finalmente ha llegado. Preparas las maletas y te vas. Varias horas más tarde, el avión aterriza. La azafata entra y dice: “Bienvenido a Holanda”. “¿¡¿Holanda?!?” Tú dices. “¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Yo iba a Italia! Se supone que debo estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia”. Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Habéis aterrizado en Holanda y allí debes quedarte.

No te han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Es solo un lugar diferente.

Entonces debes salir y comprar nuevas guías. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a un nuevo grupo de personas que nunca hubieras conocido.

Es solo un lugar diferente. Es más lento que Italia, menos llamativo que Italia. Pero después de haber estado allí por un tiempo y recuperar el aliento, miras alrededor … y comienzas a notar que Holanda tiene molinos de viento … y Holanda tiene tulipanes. Holanda incluso tiene Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y volviendo de Italia … y todos se jactan de lo maravilloso que es. Y por el resto de tu vida, tal vez pienses “Sí, allí es donde se suponía que tenía que ir. Eso es lo que había planeado”. Y el dolor de eso nunca, jamás, jamás se irá … porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero … si te pasas la vida llorando que no hayas llegado a Italia, quizás nunca puedas disfrutar de la Holanda tan especial “.

Many of you have asked about my parents who birthed two boys, my brothers, with down syndrome. When I ask them how they managed they reply, “There was no other option but to have faith and believe that His plan was better.”* * I think this story by Emily Kingsley called Welcome to Holland gives a great idea into the experience of birthing a child with a disability. * * “When you’re going to have a baby, it’s like planning a fabulous vacation trip – to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It’s all very exciting. After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, “Welcome to Holland.” “Holland?!?” you say. “What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I’m supposed to be in Italy. All my life I’ve dreamed of going to Italy.” But there’s been a change in the flight plan. They’ve landed in Holland and there you must stay. The important thing is that they haven’t taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It’s just a different place. So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met. It’s just a different place. It’s slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you’ve been there for a while and you catch your breath, you look around…. and you begin to notice that Holland has windmills….and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts. But everyone you know is busy coming and going from Italy… and they’re all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say “Yes, that’s where I was supposed to go. That’s what I had planned.” And the pain of that will never, ever, ever, ever go away… because the loss of that dream is a very very significant loss. But…if you spend your life mourning the fact that you didn’t get to Italy, you may never be free to enjoy the very special Holland.”

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“Tener dos hermanos con síndrome de Down no es frustrante. Ellos me han mostrado la verdad y el amor. El autor Henri Nouwen lo explica mejor: “Si [los discapacitados] expresan amor por ti, entonces viene de Dios. No es porque hayas logrado nada. Estas personas rotas, heridas y completamente sin pretensiones me forzaron a dejar de lado mi yo relevante: el yo que puede hacer cosas, mostrar cosas, probar cosas, construir cosas, y me obligaron a recuperar ese yo sin adornos en el que soy completamente vulnerable, abierto para recibir y dar amor independientemente de cualquier logro “.

Kristen está actualmente casada con un cineasta y tienen seis hijos. En su cuenta de instagram va publicando su día a día con sus hijos, con consejos y anécdotas divertidas.

One Hail Mary at a time.

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