“Hay que añadir vida a los días, todos los días”

Ha vivido la pesadilla de cualquier madre o padre, de un día para otro le dijeron que su hija de dos años moriría y, antes de eso, iría perdiendo todas sus facultades a causa de una enfermedad genética. Loïc y Anne-Dauphine tenían un hijo de 4 años y una niña en camino con el 25% de probabilidades de padecer la enfermedad. Murió a los 11 años. Decidieron entregarse a cada momento con pasión, lo contó en Llenaré tus días de vida (Temas de Hoy). El viernes estrena en España su documental Ganar al viento, que recoge los testimonios de cinco niños con patologías crónicas y nos muestra la vida a través de sus ojos, sus ganas de luchar, su inmediatez, su forma de vivir en el presente, su franqueza, su alegría. Una lección de vida.
Anne-Dauphine Julliand, periodista, escritora, estrena el documental ‘Ganar al viento’
Tengo 44 años. Soy parisina. Estoy casada y he tenido 4 hijos, dos hijas murieron, una a los 4 años y otra a los 11. Licenciada en Periodismo. He publicado dos libros y he dirigido una película. Es urgente cuidar a los más frágiles. Para tener fuerza debemos cuidar a los más frágiles. Soy católica

Cómo afrontar el dolor de la muerte de dos hijas?

No se puede afrontar, sólo aceptar, darle un lugar en tu vida.

Cuénteme su proceso.

Cuando Gaspar tenía dos años nació Thaïs, una niña perfecta. El día de su segundo cumpleaños nos dijeron que padecía una enfermedad degenerativa, leucodistrofia metacromática, y que iba a morir, peor que eso, que todo lo que tenía lo iría perdiendo: la vista, el oído, la posibilidad de hablar, la movilidad.

Thaïs vivió hasta los tres años y medio.

…Y nueve meses. Merece la pena contar los meses. No puedo explicarle cómo me sentía. Decidimos contarle a Gaspar lo que sucedía, él lo entendió, lloró con nosotros. Después, como hacen los niños, se secó las lágrimas y dijo: “Ahora vamos a celebrar el cumpleaños de Thaïs”. Le dijimos que no, pero él replicó: “Ahora está viva, es su cumpleaños y merece una fiesta”.

Gaspar tenía las cosas claras.

Fue como si sus palabras me dieran permiso para aceptar los momentos de felicidad y vivirlos . Me di cuenta de que la vida se vive un momento después del otro, llorando cuando es triste y riendo cuando es alegre.

Dice que Thaïs fue su gran escuela de vida.

Antes de acompañar a Thaïs en su camino de vida yo había tenido una vida privilegiada, sin sufrimiento, con un trabajo que me encantaba, junto al hombre que amaba y con dos hijos preciosos. Adoraba a mis hijos, pero con muchas exigencias y muchos miedos.

Se proyectaba en el futuro.

Sí, y la historia de Thaïs me permitió aprender a querer a mis niños y a los demás por lo que son y no por lo que serán. Es fácil querer a una niña perfecta, y yo no sabía si podría quererla sin poder comunicarme con ella, sin defenderme de su enfermedad, sin tristeza, sin amargura.

Ir perdiendo facultades debe de ser duro.

Los niños saben vivir en el presente. El día que perdió la vista yo estaba totalmente traumatizada, pero Thaïs se habituó con serenidad y sin perder la alegría.

¿De dónde sacaba usted las fuerzas?

No lo sé. Podemos más de lo que pensamos. Azylis nació cuando nos enteramos de la enfermedad de Thaïs, ella también la padecía, es genética y tenía el 25% de probabilidades.

¿Y aun así ha tenido otro hijo?

Es muy difícil explicarlo, y muy íntimo, no tenía miedo. Arturo está perfecto.

¿Cuántos años vivió Azylis?

Once años, pero teníamos esperanzas de curar la enfermedad. Le hicieron un trasplante de médula ósea y durante tres años estuvo perfecta. En esas circunstancias nació Arturo. Pero la enfermedad se desarrolló en Azylis.

Debió de ser durísimo.

Nunca me he preguntado el porqué, no hay respuestas. Nos centramos en el cómo, cómo vivir, qué hacer para que esas niñas fueran felices, porque ese es el trabajo de un padre, y la única manera es vivir cada momento con intensidad.

¿Cree que es feliz un niño privado de los sentidos, tumbado en una cama?

No es que lo crea, lo he visto. Mejor ser feliz oyendo, corriendo…, claro, pero no se puede ser feliz aunque estés perfecto, si nadie te quiere. Mis hijas han sido amadas tal como eran.

Thaïs era una niña alegre y bromista.Un día, al final ya de su vida, cuando me acerqué a su cama, ella giró la cara. Ya no veía, pero sabía dónde estabas. Di la vuelta a la cama, y volvió a girar la cabeza. Ocurrió seis veces, y temí que ya no me reconociera. Me entristecí, y entonces ella se puso a reír como una loca.

¿Estaba bromeando?

Sí, y comencé a jugar con ella: “¿Dónde está Thaïs?”, gritaba. Entró la enfermera y me contó que a ella le había hecho lo mismo, y pasamos la tarde las tres jugando al escondite y riendo.

¿Ese fue un momento de felicidad?

Sí. Se puede estar triste y ser feliz. Yo soy feliz, aunque ahora usted me vea llorar… Azylis murió hace un año, pero vivió bien en su silla de ruedas. Era alegre. Cuando yo estaba emocionalmente débil, nos abrazábamos largo rato. Azylis era mi fuerza.

Pocas parejas superan juntas la muerte de un hijo.

Si cada uno se encierra en su dolor, la pareja está perdida. El día que nos dijeron que Azylis también padecía la enfermedad, Loïc, mi marido, no dijo nada durante horas. Ya no estaba conmigo, había levantado un muro.

Se asustó.

Mucho, hasta que vi resbalar una lágrima por su mejilla. El dolor nos hace frágiles, y la única manera de curar el dolor es amando, pero cuando estás tan hundido, debes luchar por sentir amor, no aflora solo.

Se habrá preguntado por el sentido de la vida.

Es la propia vida, y hay que aceptarla y darle sentido añadiendo vida a los días, todos los días.

¿Cuándo se plantea hacer un documental sobre cinco niños con patologías graves?

Cuando entendí que la manera que tenían mis hijas de afrontar la enfermedad y la vida es común a todos los niños quise que nos lo contaran.

¿Sabiduría innata?

Los niños saben que existe la muerte, pero eso no les impide vivir con intensidad cada momento. No proyectan en el futuro el dolor del momento, no tienen miedo, el impulso de vida es más fuerte y viven en él. Debemos rescatar esa parte de nosotros.

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