El joven con hiperecplexia que sueña con ser periodista

Boris Tosas sufre hiperecplexia. La enfermedad provoca un agarrotamiento muscular y espasmos que le hacen reaccionar de forma exagerada a estímulos inesperados. “Nací con la musculatura totalmente rígida”, relata el joven. Cuando nació, era el único caso diagnosticado en España, pero la conocida como enfermedad del sobresalto nunca ha sido un impedimento para que luchara por sus sueños.

Después de mucha medicación y rehabilitación constante, poco a poco fue superando cada contratiempo que aparecía en su vida, especialmente en una infancia marcada por las operaciones. A pesar de las más de veinte veces en las que ha tenido que entrar en quirófano, no pierde un ápice de agudeza y talante. “Cada vez que entraba al quirófano, intentaba recordar una frase para completarla tras despertar de la anestesia: ‘Tiran más dos tetas…’”, bromea Boris, esperando mi respuesta con una mirada cómplice.

La última operación, hace 5 años, le obligó a reeducar su cuerpo y adaptarse a las nuevas circunstancias en su día a día. Algo que no le hizo cambiar su filosofía de vida. “El sentido del humor es una herramienta muy potente y la gente no sabe lo sano que es reírse de uno mismo”, expresa con orgullo. Quitando siempre hierro a los problemas y con una sonrisa, Boris ha logrado convertirse en la persona admirada por todos que es hoy.

Justamente ese espíritu le empujó a realizar charlas de sensibilización relacionadas con el mundo de la discapacidad. Conferencias que ayudan a quienes lo escuchan a la hora de afrontar su situación, tomándolo como ejemplo de adaptación y aceptación ante las circunstancias. “Estoy en un momento de crecimiento personal, como si estuviera saliendo de la burbuja”, cavila mirando al horizonte. No quiere dejar escapar nuevas oportunidades, retos y experiencias que le hagan salir de la zona de confort.

A sus 23 años, Boris sueña con ser periodista. Colaborando en la radio de su barrio, poco a poco va entrenando su vocación. La de un joven con inquietudes y enérgico que acepta nuevas aventuras y desafíos en su día a día con pasión y generosidad. Además de su faceta como comunicador, participa en un voluntariado en una cárcel, con visitas a los presos. “En el primer encuentro, salí de la Modelo con más experiencia de la que yo dejé allí”, recuerda con cierta nostalgia. Los proyectos en los que colabora van llenando su insaciable espíritu.

Su sentido del humor y la naturalidad con la que afronta la enfermedad le convierten en alguien especial. Una persona vitalista y ocurrente que encara la vida sin excusas. Desde su última intervención quirúrgica, se desplaza por la ciudad con una s illa de ruedas eléctrica llamada ‘Batec’, con un manillar adaptado. “Encuentras diferentes formas de hacer lo que hacías, sin renunciar a nada”, reflexiona el barcelonés. “Que tenga esto no quiere decir que no prefiera otra situación, pero dentro de lo malo, me quedo con lo bueno”, comenta sin torcer el gesto.

Charlar con él supone una inyección de energía positiva incalculable. “Me considero un tipo fuerte, porque si tu entorno te ve bien, ellos están bien”, apunta como clave para explicar su madurez prematura. Mientras tomamos un café, la gente del barrio pasa por su lado y lo saludan con el cariño y la estima que se ha ido ganando. Es la muestra más evidente de la huella que consigue dejar en todo aquel que comparte unos minutos con él. La misma que consigue dejar en mí antes de verle marchar, exhibiendo su destreza sobre su inseparable compañera de viajes.

Libros recomendados